Amikor beköszönt a tél, a legtöbben csak melegebb kabátot vesznek fel. A tüdőfibrózissal élők számára azonban a téli hónapok komoly kihívást jelenthetnek. A február 28-i Ritka Betegségek Világnapja hívja fel a figyelmet azokra a kórképekre, amelyekről keveset hallunk, mégis sokak életét határozzák meg. Ilyen a tüdőfibrózis is – egy ritka és súlyos krónikus tüdőbetegség. Mák Irén, a Magyar Tüdőfibrózis Egyesület elnöke betegtársai tapasztalatai alapján beszél arról, hogy milyen kihívásokat hoz a tél, és hogy miként lehet biztonságosabban átvészelni ezt az időszakot.

A tüdőfibrózis egy ritka, progresszív tüdőbetegség, amely során a tüdő szövete fokozatosan hegesedik. A hegesedés miatt a tüdő kevésbé rugalmas, romlik az oxigénfelvétel, ami nehézlégzést, köhögést és csökkenő fizikai terhelhetőséget okoz, ezért a betegek számára egyre megterhelőbbé válhatnak a hétköznapi tevékenységek is.

A tüdőfibrózis kivizsgálása komplex feladat: különböző képalkotó vizsgálatok (pl. nagy felbontású CT), légzésfunkciós tesztek és a különböző szakorvosokból álló úgynevezett ILD-team szükséges a pontos diagnózishoz. A szakemberek hangsúlyozzák, hogy a korai felismerés kulcsfontosságú, mert bár a betegség jelenleg nem gyógyítható, de a megfelelő kezelés és életmódbeli támogatás lassíthatja a romlást és javíthatja az életminőséget.

Magyarországon a tüdőfibrózisos betegek száma 1700 -3500 közöttre tehető, melyből az idiopátiás – azaz ismeretlen eredetű - tüdőfibrózis nagyságrendileg 1000 embert érint.

Amikor a hideg levegő több, mint kellemetlenség

„A hideg levegő nem csak hideg – irritál. Lejut a tüdőbe, és ami másnak fel sem tűnik, a betegeknek köhögést és nehézlégzést okozhat” – mondja Mák Irén. „A hideg hatására az erek összehúzódnak, így a szervezet oxigénellátása kevésbé hatékony. Ezt a változást egy egészséges ember alig érzékeli, de tüdőfibrózis esetén már kisebb terhelésnél is kifáradáshoz vezethet.”

A ködös, párás levegő tovább ronthatja a helyzetet: ilyenkor a levegőben lévő szennyeződések megülnek, és ez még nagyobb megterhelést jelent a fibrózisos tüdő számára.

A mozgás jó hatása testre és lélekre

Bár a tél jó pár nehézséget okoz és a réteges öltözködés önmagában is fárasztó egy tüdőfibrózissal élő számára, a teljes visszahúzódás nem megoldás. „Mire felöltözik az ember, már elfárad, és jelentkezik a légszomj. A ruhák súlya és a korlátozott mozgási lehetőség plusz terhet jelent” – mondja Irén.

„De semmiképpen sem beszélném le a betegeket a sétáról. Ha sál mögé bújunk, a levegő előmelegszik, és könnyebb lehet a légzés. A társas mozgás, a közös séta pedig a lelkünknek is jót tesz”. A betegség ugyanis nem csak fizikai, de lelki terhet is jelent: a légszomj érzése könnyen szorongást válthat ki, a stressz pedig tovább erősítheti a tüneteket. „Ha valaki rosszul érzi magát, könnyen a legrosszabbra gondol. A stressz pedig köhögtet, és ez egy ördögi kör” – magyarázza az egyesület elnöke.

Influenza, vírusok és a mindennapi óvatosság

A tél egyben a vírusok időszaka is. Egy egyszerűnek tűnő vírusfertőzés a tüdőfibrózisban élők számára komoly állapotromlást okozhat. „Fibrózisnál nincs túlzott óvatosság. Egy fertőzés fellángolást indíthat el, és az állapotromlás nem, vagy csak ritkán visszafordítható” – fogalmaz Irén.

Ezért sok beteg szigorú napi rutint követ: tömegközlekedés során, nagyobb tömegben maszkot hord, amit használat után cserél, a papírzsebkendőt használat után eldobja, illetve rendszeresen fertőtleníti a kezét, gyakran fertőtleníti a kilincset otthon és hazaérkezést követően ruhát cserél. De érdemes felvenni a tüdőgyógyász által javasolt védőoltásokat is.

Szélsőséges időjárás és a mindennapok tervezése

A hirtelen frontváltozások és hőmérsékletingadozások sok érintett számára nehéz időszakot jelentenek, különösen akkor, ha a tüdőfibrózis mellett társbetegségek, például reumatológiai vagy immunológiai kórképek – pl. szkleroderma– is jelen vannak.

„Figyeljük az időjárás-előrejelzést és a levegőminőségi adatokat, és ezek alapján tervezzük meg az előttünk álló napokat. Ha rossz a levegő, inkább otthon mozogjunk” – teszi hozzá Irén. A réteges öltözködés, a tiszta beltéri környezet - különös tekintettel a penészedésre -, a légkondicionálók rendszeres évi takarítása és fertőtlenítése, a légszennyezés kerülése mind része a mindennapi önvédelemnek, amelyek hozzájárulhatnak a stabilabb állapothoz.

Egy közösség, amely nem hagy egyedül

A tüdőfibrózis ritka betegség, de az érintettek nincsenek magukra hagyva. A Magyar Tüdőfibrózis Egyesület közösséget és gyakorlati segítséget nyújt azoknak, akik együtt élnek a betegséggel – ez a sorstársi közösség hasonlóan fontos, mint az orvosi támogatás, legyen szó frissen diagnosztizált betegekről, vagy olyanokról, akik évek óta küzdenek a kórral.

A közelgő Ritka Betegségek Világnapja arra emlékeztet, hogy a statisztikák mögött valódi történetek állnak – így olyan embereké is, akik számára egy közönséges téli nap is megoldandó feladatot jelent.